異位性皮膚炎----母親的心

2013052514:07




上禮拜六和先生帶孩子去Calaway Park

是個親子樂園  有不少小宇這個年紀可以玩的遊樂設施

裡頭就像台灣的劍湖山  只是規模沒這麼大

一整年只開放四個多月的時間  因為其他時間幾乎冰天雪地

 

孩子玩得很開心

我也玩得很快樂  幾乎忘記自己是還在類固醇反彈的患者

 

玩每個設施  都得排隊等一小陣子

等待玩小火車的項目時

兒子站在先生旁邊  看著旁邊的小丑訪問家長和小朋友

我則東看西看  不知為何

頭突然往下看

當場愣了一下

是異位性皮膚炎的手!!”

我想  我沒看錯 

往上看  脖子  再往上看臉

通通是紅腫  極度乾燥 龜裂 大象皮 處處是傷口的皮膚

 

在加拿大

我從來沒親眼看過跟我孩子一樣有嚴重皮膚病的孩子

這孩子看起來約四,五歲  全身穿著長袖  戴著帽子

正吃著媽媽給他一條又一條的果凍條

而媽媽的手裡  還有一包吃了一半的洋芋片

 

我看到這畫面  我愣住了

孩子這麼嚴重

怎麼能吃這些東西??

 

我轉頭跟我先生說

老公  你看  這孩子是異位性皮膚炎  好嚴重阿

擦西藥擦久了皮膚就是這樣  皮膚完全像老人家了 到處是抓傷

還好小宇已經沒有用西藥了我深深的吸了一口氣

 

小聲點  他們說中文  會聽到妳說的話

 

就是她們說中文  我才更要跟那媽媽說話

 

但我到底要不要這麼多事呢?

我繼續看這孩子吃東西  我受不了了

我走向前

 

媽媽  請問你的孩子是異位性皮膚炎嗎?”

媽媽抬頭看了看我

甚麼?”

你孩子是異位性皮膚炎嗎?  皮膚炎?”

是阿  好多年了  都醫不好

我兒子也是  我兒子以前很嚴重的

我把我兒子拉過來

我兒子以前全身流湯的 後來戒掉西藥才慢慢好的

看不出來妳兒子有皮膚病

他現在還是會抓  但好多了  小時候都睡不了覺的 很慘 你兒子呢?

擦激素(類固醇)?”

是阿  激素不好  但不擦不行 也帶去做過敏測試  好多東西都過敏

連米也過敏  好多東西不能吃

媽媽又拿了果凍條給孩子  那孩子一直吃……

我孩子是不擦西藥才好轉的  但是會西藥反彈  會先變的很嚴重

很慘很慘 但熬過那個時期  毒排出來  孩子就會慢慢進步 還有  戒西藥時

我兒子吃得很素  很少給他肉吃

 

吃素  要吃素阿?”

現在狀況比較好了  沒這麼嚴  但是還是盡量素一點對皮膚比較好

我兒子這皮膚好久了  不知甚麼時候會好?”

 

小火車來了  大家要上火車了

媽媽  謝謝妳阿  謝謝妳跟我說

我點點頭  對他笑一笑

但我覺得很抱歉  我知道我沒有幫上甚麼忙


我又呼了一大口氣  看看我兒子

心臟跳得好快

 老公  還好小宇沒有用西藥了  不然我現在的日子怎麼過?? 類固醇的嚴重副作用  好可怕  那孩子的皮膚已經不是皮膚了

是阿  怎麼這麼厲害?”

類固醇擦久了就是這樣  皮膚萎縮  然後一直把毒壓抑在體內  孩子一樣會很癢很癢  一直抓一直抓  全身傷痕累累 那孩子以後怎麼辦?”

 

坐小火車  沿途的風景很美  一眼望去盡是草原

但我的腦海裡  不斷浮現那孩子的手  脖子  和臉頰……

 

謝謝老天爺

讓我幫孩子選擇了對的路

雖然之前的路  好苦好苦

苦到我現在回想起來  都還會暗自流淚

 

 

當天會來Calaway Park的人

九成都是買季票  因為打折後好便宜

希望那媽媽和孩子也是買季票

我跟先生說

我希望能再看到那孩子

希望我能有機會再和那媽媽交談

我想跟她說 

你的孩子是有機會變好的  但是您願意帶孩子走上戒斷西藥的路嗎?”

 

 一個網上認識的媽媽

信件交談四個多月了

這陣子讓我非常的催淚

每看到她寫的信  都讓我淚流不止

讓我覺得  做母親的怎麼這麼辛苦

我也很希望我能幫上忙

但我的能力有限

還有治病的時候  會非常需要精神上的力量

所以我請媽媽寫信給陸老師

希望陸老師 還有菩薩能給這媽媽繼續走下去的力量

這位媽媽  問我 

到底這幾年  我是怎麼走過來的?

我不知道  我就是傻傻的走

哭完了  再站起來繼續走

 

媽媽說  很感謝我的出現  覺得我能在她無助時給她指引

希望用我的名字  幫我做捐款給慈善機構

我說  媽媽別這樣

用您孩子的名字去做功德

迴向給您的孩子

您的孩子能進步

對我就是最大的回報

 

 

我媽媽也出動打電話給這位媽媽

希望能給一些幫助

交談過程

這位媽媽告訴我

當我媽媽提到我時

我媽也哭了

我也才知道

雖然我最嚴重最難回首的過程已經過了

但是我的母親  仍一直非常的心疼我

 

天底下

做甚麼最辛苦呢?

我想就是當母親吧!

 

一起願所有的孩子都能越來越健康

也祝福這位媽媽的孩子

趕快進步  趕快在臉上看到笑容