經歷了兩年多孩子的皮膚問題
以往的我 是不讓孩子抓癢的 我怕他把自己抓傷 我又得花更多的心力和時間照料他的傷口 也因為這樣 之前的我 整天重複 “ 又再抓 叫你不要抓聽不到嗎? “ 念到我火氣整個上來 還會打他手心或屁股 氣氛相當不好 (孩子真是太無辜了 他就真的很癢阿)
在我決定讓自己也一起戒斷二十年的類固醇的這段日子
漸漸的我的心念變了 孩子癢時 我跟孩子說
“ 很癢嗎 要我幫你抓嗎? 不然你自己抓一下 不要抓太久”
幾分鐘後 又問孩子 “ 抓完了嗎?”
孩子會回我 “ 還在抓”
“好 那你再抓一下”
又過幾分鐘 我會說 “ 好了 抓的差不多了 還是很癢換媽媽幫你….”(換我幫他按摩患部)
然後開始幫他上乳霜消炎止癢 或視情況需要時幫他消毒傷口
這樣的方法 孩子很快就緩和下來了
有時候不用到我幫他重新上乳霜
孩子抓完 自己把褲管放下來 就跑去玩他的
也許 是孩子有了發洩的管道 抓一抓 心情舒暢一些
也排一些毒 特別我不用再怒火攻心 整天因為它抓癢而生氣
以下的內容 也是我寫給美國媽媽的信件內容
(ps:許醫師就是第一篇文中 我帶孩子回台灣 下飛機後馬上去看的醫師)
我本身也有濕疹的問題 所以同時和孩子一起給許醫師看診 希望能藉由過奶
讓孩子的皮膚趕快好 同時也讓自己接受治療
當時 許x妙醫師給我的心念就是要好好餵奶 不要讓孩子吃奶粉 為了餵奶 加上長期睡眠不足與帶孩子的壓力 我把自己搞到全身90%流湯 水腫五公斤 排不出尿 失心瘋了 (我從未想到我會這樣的大爆發 因為以前我只是局部溼疹 也從不覺得這會是生活上的問題) 餵奶時得把孩子可能觸碰到的地方都用消毒紗布包裹 因為除了乳頭其他部位都淪陷了 天天一邊餵奶一邊哭 我無法接受自己外型的變化 像怪物 又看著這個需要我的孩子
我覺得自己天天就像在地獄 每一分一秒度不知如何度過 全家被我搞得雞飛狗跳 甚至求神問卜
許醫師一直說溼疹很好治的
(在第一次的看診 我孩子是異位性皮膚炎 所以要簽一份同意書 類固醇反彈 如果出現破皮 流湯 流膿 是正常現象 不能說是醫師治療出問題 護士小姐以為我也要簽我的部分 所以我簽了兩份 許醫師看到 把我的部分撕掉 說只有我兒子需要簽 所以我對於自己的類固醇反彈 一點也沒有心理準備 )
印象很深刻 許醫師一邊拍照一邊告訴我 她有這麼多的皮膚患者 而我是她第一位 孩子有嚴重異位性皮膚炎 媽媽本身也是嚴重濕疹的患者
一直到最後一次的看診 我撐了三個月 許醫師 幫我拍全身患部的照片時
我哭著跟醫生說 我想放棄了 我是不是該吃西藥了
醫師沒回答我
此時我也完全沒信心了
治療的過程裡 我非常的配合 我一直很相信他 覺得如果她說沒問題 我可以再苦撐下去
那三個月來 只有我媽站在我的陣線 其他的家人對於我的方試充滿了質疑
一直到我得靠媽媽把孩子抱到我的胸前喝奶時 (全身撕裂傷 衣服全部黏住)
我整個潰堤了
甚至到只穿著內褲蹲在地上對爸爸哭泣時
爸爸苦勸我 去榮總聽一下醫生的意見吧
當時我已經整整連續三個禮拜 幾乎沒睡覺了 卻讓人看不出我這麼久沒睡過覺
榮總醫師看到我嚇到了 要求我一定要馬上住院
我又當場哭著對醫生說 我有嚴重到要住院嗎 我沒有聽過皮膚病住院的 而且我有小孩耶
爸爸也哭了
住院期間 醫生也開安眠藥給我 對我卻一點效用也沒有
醫生以為我之前有長期吃安眠藥所以沒效
其實我從未吃過安眠藥
2011一月 在先生生日的當天 我被要求住院 當時我先生一直在加拿大 他也無法想像皮膚病能嚴重到這樣的程度 一直到他飛來台灣看我時才警覺到嚴重性 我先生廣州人 馬上帶我回廣州靜養 孩子留台灣一定要把我和孩子隔開 我的心也像撕裂一般 我沒想到我老公會做這樣的決定 但他是對的 如果我沒有健康的身體 未來我如何好好照顧我的孩子 中間好多心酸的過程 但現在比較釋懷了 後來也曾看過另一位中醫 會做感應的 說我的病都是壓力造成的當媽當過頭了 孩子的壓力也會大起來 病情就不會好轉 也說孩子不好 我也別想好到哪去 說我們就像強力膠
(信件內容到此)
回想起來
當時的時間空間並不適合我這樣的大爆發 (也沒想過這麼慘啦)
因為有這樣嚴重異位性皮膚炎孩子 媽媽的心總是無時無刻的擔心
長期睡眠不足的情況下 肝排毒一定很差 我想吃任何的藥效果都是很有限的
加上一直在餵奶 血一定虛 而血虛又風躁 一定會讓皮膚更加惡化
無時無刻的擔心與憂鬱 心又傷肺 肺又主皮毛
種種的條件下 我的類固醇反彈是不可能成功的
也因為這樣 我無法照顧自己的孩子
我的反彈治療撤底失敗 難以說服家人我不讓孩子用西藥
所以孩子在十個月大時 開始他為期約8個多月的西藥治療
去年十一月 我開始幫孩子戒除西藥後
今年2012年 2月 16 號 我再次挑戰 要戒除這二十年的西藥
因為我又再次全身發病 很清楚西藥只會越用越重 擔心有一天我將無藥可治
今天是我戒除西藥第224天 目前約八成的康復了
還在反彈中 但明顯減緩許多
從這禮拜開始 已經有兩天可以一覺到天亮的記錄
可以正常穿衣穿褲
這是我服用西藥也達不到的效果
(待續)
