媽媽類固醇反彈日記part8---對類固醇敬而遠之

我的臉部已經持續發炎一個月了
整個臉頰都是
仍持續流湯

也許是臉部的神經比較敏感
真的非常不舒服
特別是請蔡醫師診所的護士幫我作臉部放血時
我都得屏住呼吸  雙手握緊
跟護士說我準備好了
因為真的超超超痛的

身體任何部位怎麼刺  我都可以忍
但臉部真的.....

說真的  身體怎麼潰爛  我都可以理解
畢竟過去二十年  類固醇斷斷續續塗塗抹抹
但是臉部  實際上是去年住院榮總後
才真正開始持續擦類固醇

臉就擦了一年 
只是一年  反彈就這麼大
我終於可以體會
以前在中醫診所 帶孩子去就診
醫師給我看小小孩臉部的反彈照
只能用淒慘無比來形容
大人能自我控制盡量不抓  但小孩沒辦法
整臉的血  整臉的結痂
做家長的天天都得幫孩子換床單  因為都是血漬
醫師說 那孩子曾持續四個月外擦類固醇  和喝抗組織胺
我難以想像  如果再加上內服類固醇時
那反彈力道會有多大??!!


我真的怕了
雖然我不知道我能幫孩子控制到甚麼程度
但我會盡我所能
不讓孩子再回頭觸碰類固醇

這幾天孩子也不穩定
天氣溫差太大  馬上就反映在皮膚上
長疹的部位  有的是好幾個月沒再長的地方
腳踝更不用說  最難好的位置 今天再度又抓到流湯了
因為我過於疏忽  前陣子外出
破戒給他吃一些他其實不應該碰觸的食物
我真是太大意了 

回台這三個月  即使發作  最久一個禮拜  我都能幫孩子擺平
但也因為日子突然過得太輕鬆
有時把他當成正常的孩子
不知不覺  反而讓孩子的病情更加反覆
看來當媽的永遠不能休息

晚上做運動時
一邊作  一邊想著那些來找我的媽媽們
我常常想  該如何幫忙她們  讓她們的孩子可以趕快進步

恩  決定試著這樣做
除了在飲食方面一起好好做修正
我決定幫這些孩子包括我孩子  每天都唸心經迴向給他們
希望這些孩子  趕快脫離皮膚的苦難  可以天天一覺到天亮