全身上下沒有地方不長疹 手掌腳掌都是
我兒子的頭髮很有型吧 你看到的不是頭髮 是結痂(杏賽)
他半個頭皮都是 我每天花至少兩小時在搞他的頭皮
我是Ivy!
我的孩子滿月就爆發全身性的異位性皮膚炎
(那時期 我整天以淚洗面 我沒有拍小孩子患部特寫的習慣 所以沒有太多的相片可以放
除非是台灣家人或廣州公婆要看 我才會特別拍 對我來說 看這些相片一直讓我有無形的壓力
所以那時期的相片 幾乎都是孩子穿衣服我才會拍 )
孩子目前已經兩歲四個月 我決定整理一些文章 希望這些血淚換來的小小經驗
能給同樣有這樣問題的爸爸媽媽一點幫助
我自己六年級開始也有濕疹 擦了快二十年的類固醇
直到生完兒子 身體有了戲劇化的大轉變
之後我也會慢慢把自己的類固醇反彈經驗提供給大家 因為目前我的身體仍需要修養
今年初 認識了一位住在美國的媽媽
我們彼此通信交流有關皮膚的問題 我也沒有寫日記的習慣
所以我把自己寫給這位媽媽的部分信件內容 擷取 並補充說明
我也同時要謝謝這位媽媽 一直給我鼓勵打氣 也謝謝這段時間給我和孩子幫助的人 謝謝妳們大家 我相信我和孩子會越來越好 我也希望藉由我的經驗
給予其他爸媽不同的參考方向 也希望你們的寶貝們 早日脫離皮膚之苦 一起加油!!
(信件內容由此開始) ps: 當時我和孩子住在加拿大
我小孩一個月時全身發疹 乾裂脫屑 手掌腳掌都是
一直到孩子一個半月時 朋友說這麼嚴重 一定要去給醫生看
當時我帶孩子給一個是台灣背景的家庭醫師看
他一看說 怎麼這麼嚴重 馬上開了類固醇和內服抗生素 叫我們使用一個禮拜
沒有效果的話 要幫我們轉介皮膚科醫生
我想到這麼小的孩子就要用西藥 很難過 雖然我也是擦類固醇長大的
後來同一天 我決定在帶去給我平時看的家庭醫師 是香港背景的 不過他的學歷是加拿大出來的
醫生看完說 " 阿 濕疹 回去多注意保濕 恩 可以回去了"
我愣住了 跟醫生說 這麼嚴重耶 都不用做處理嗎
" 醫生說 我可以開藥 但我不想開"
醫生準備走了 後來醫生看我面有難色 眼神有點想殺人了
他又回頭 說 " 好 開給你 但希望妳不要用在孩子身上 對他沒好處"
這位醫生開了 1% hydrocortisone
之後又過了一個月 我兒子當然越來越慘 嚴重脂漏性皮膚炎加異位
半個頭皮是結痂 皮屑多到嚇人 整個人像白頭翁 全身上下就是一個慘字
又帶去給香港醫師看 因為肛門爛了 一堆破洞讓我不知如何處理
結果醫生說 要常洗屁股阿 我說 有阿 都水洗 洗完晾屁股
也幾乎每小時換尿布 一天換二十幾片都有了
醫生說 “那就繼續保持 不然買氧化鋅擦擦看” 我說”擦過了 一樣”
醫生說 “你這個不嚴重 我看過破幾百個洞的 沒事, 對了 之前開給你的處方籤 類固醇妳沒用吧 不要用 那是擦給父母親看的 對孩子傷害很大 用了皮膚會變脆弱 沒有抵抗力 孩子的皮膚會像紙一樣薄”
再來 孩子的變化讓我已經不知如何照顧了 我好累好累 心累眼淚也天天流
買了機票準備回台灣 預計等孩子打完第四個月的預防針
我訂的日期是孩子滿四個月又九天 因為擔心孩子打完會發燒
結果 打完隔天 換來的不是發燒 臉頰開始整片流水了
我又慌了 帶他去看家庭醫師 因為當時是周日 香港醫生不看診
我只好帶他去其它walk-in 醫生開了抗生素
當晚擦了 水有少流一些
第二天下午 我覺得孩子體溫很高 想說他怎麼流這麼多汗
衣服濕濕的感覺 準備幫他洗澡時
我愣住了 整條手 整個軀幹 通通都出水了 一直流
衣服必須要撕開 乾掉的組織液會變成黃色的皮
我哭慘了 趕緊叫老公回來 因為晚上了 香港醫師也不看診了
又隨便找了一家願意看診的walk-in 等到醫師來看時
醫生表情很不好看 說 “怎麼會這樣 我不知道你的孩子怎麼了
我馬上開單 送孩子去兒童醫院Emergency我當場又哭了
我哭的是 “ 他就是皮膚病阿 要emergency?”
我們到達兒童醫院時 晚上九點多了
一直等到凌遲三點半才輪到我們看診
醫生看完 量了體溫說 “沒有發燒 那就沒有感染 我開了1% hydrocortisone
妳給孩子塗抹患處三個月 平時注意保濕”
我說昨天看的醫生開了外用的抗生素
醫生說 “ 不用擦抗生素 就用1% hydrocortisone塗抹患處三個月”
我孩子是全身 我要怎麼擦?”
不過 當時他流水實在太厲害了 要我換衣服也不是 不換也不是
換衣服像是要撕開他的肉 因為是整個驅幹都黏住 換好了衣服很快就濕了
不過為了能撐到回台灣治療 我狠心擦了一個禮拜 一直到上飛機當晚
一下飛機我們馬上就飛奔到台中許x妙的診所報到了
目前回想起來 我很感謝那香港醫師
他雖為西醫卻明確告知我用藥的危險
還有許x妙醫師雖然沒有治好我們
但起碼她幫我兒子少塗了幾個月的西藥 許醫生非常有自信
每當我兒子像焦炭一樣時 她總叫我要給孩子時間
如果不是我的身體這麼不堪負荷 我想我的孩子會更好
台灣全部的人都叫我要停餵母奶 除了許醫師和我媽媽
大家都質疑我的奶只會讓孩子更糟
不過許醫師一直期待我能餵到至少十個月 穩固孩子的免疫力
只是到八個月 我就住院了
回想過去 就像一場夢 我也不知道怎麼走過來的
再過兩個多月 孩子就要滿兩歲了
在這裡遇到一個媽媽 學歷背景也很厲害 她的孩子是爛臉
其它部位不會 她說 “ 當初不知道是怎麼熬過來的
每天都很辛苦” 老公也在場聽到了 我事後跟老公說”
小宇全身爛 那我要怎麼辦?
我擠破頭也不知道怎麼幫孩子”
許醫師的飲食我們仍有大部分遵照 除了肉類 偶爾我會給孩子吃一點
雞肉或豬肉還有一點點的豆腐 因為許醫師要求是三歲以前不給肉
目前我打的植物奶 有機糙米為主 另外會加一點百合(潤肺安神 中醫說肺主皮毛) 蓮子 (養心) 紅薏仁 (去濕健脾) 山藥 (我請我婆婆從中國寄來的 沒有硫燻過的)
還有加有機Quinoa (我孩子其實很不喜歡吃肉我怕蛋白質不夠 加這個的用意是因為它有完整蛋白 營養豐富 是穀物之王 我曾懷疑孩子到底能不能吃 實驗結果有吃沒吃都是發 所以還是給他吃了)
有我自己的警惕 我不希望孩子步上我的後塵
目前我不期待我的孩子要多聰明 要學會甚麼
我只希望他會是個喜歡運動的孩子
看過一些案例 再嚴重的孩子 都可以透過運動減緩病情
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