異位性皮膚炎---- 過去的療程與飲食的檢討

2013091902:00
部落格關閉了一陣子
因為想整理近日發生的事情
 
前陣子部落格的文章
內容幾乎是愉悅與充滿自信
只是上禮拜  突然發現孩子的不對勁
 
我這個作母親的再次陷入了迷網
胸口開始覺得難呼吸
那感覺很像第一次面對孩子全身異位大爆發時得不知所措
 
其實去年二,三月(時間點目前有些模糊了)
就發現這個問題
但沒有警覺性
因為當時的孩子  處於類固醇的戒斷期
孩子睡不好  搔抓  全身脫屑  不斷的護理患處
眼睛期待的都是等待皮膚不要再紅腫
 
 
孩子從成功戒斷類固醇到上禮拜
孩子的皮膚都讓我越來越放心
雖然孩子還是會發作
但在我眼裡
都不算甚麼
因為再爛的皮膚  過去我和孩子都經歷過
所以在這部分
我變得很有信心
不像以前如此的驚慌失措 
 
大家很好奇
我孩子到底出現了甚麼問題呢?
“局部皮膚出現反白的現象”
(去年二三月時  發現屁股右邊出現反白的皮膚)
 
至於為何過去都不緊張  現在才開始憂心呢?
過去  問題一直著眼在異位的治療
所以只要孩子皮膚不紅不腫
久而久之  我也不會刻意去觀察孩子的皮膚
回加拿大這幾個月
因為我手部留湯  不方便幫孩子洗澡
所以都是請先生幫孩子洗澡
後來 手好多了
但又想要先生和孩子有更多單獨相處的時間
所以有時自己的手已經好很多了
我也跟先生說  “ 喔  我手又發炎了  你幫小宇洗吧”
讓自己有偷懶的機會
 
 
也因為小宇皮膚的穩定
這幾個月常常一天只需要擦一次乳霜
也就是洗澡完要穿衣服前  習慣性擦一次乳霜
就不用再擦 
所以我更沒有觀察到孩子皮膚起了變化
而先生 雖然每晚都幫孩子洗澡 也幫孩子穿衣擦乳液
但先生和我一樣  不紅不腫  就平安無事
 
 
上禮拜  看孩子在畫畫
赫然發現  手背靠近大拇指處的皮膚
出現了反白的界線
我不敢多想  和屁股那塊白有關係嗎?
 
隔天  先生回來的晚
自己幫孩子先洗澡
我心理還是很在意這樣的變化
洗澡過程  我表面跟孩子在玩
但我想辦法讓自己的眼睛睜大
好好觀察其他的身體皮膚是不是也有問題
當場  我哭了
孩子的胸口  出現了一塊區域
到底是甚麼時候出現的
我不知道? 
右肩夾骨  也有一點點
 
先生回來
孩子馬上跑去跟先生說
“媽咪在哭哭”
 
“怎麼辦? 我剛幫他洗澡
他除了手也有  身體的不知道已經出現多久了??”
 
我茫然了
我能做甚麼嗎?
要怎麼作呢?
去年二三月就出現的問題
我沒有去細查  為何會出現這樣的問題?
 
不是我想疏忽
當時孩子和我  全身都焦紅著
而我自己  全身都是膿  像個怪物一樣
我真的很盡力  很盡力
只是沒想到  這是另一個問題的開始……………….
 

不知該如何是好?也不清楚問題的原因在哪裡?
我求助於醫師
醫師手邊的患者
有一個孩子也出現類似的問題 
醫師請我把孩子第一次出現問題前幾個月
作過的所有療程  或是飲食  都好好描述過
 

(描述如下)
 
去年2012年可能是三月分左右 (時間沒有記得很清楚)
發現孩子屁股有一塊長約三公分 寬兩公分大小的白色
之前沒留意到 (所以何時開始也無法確定)
因為處於類固醇戒斷期
身體一直是紅通通的
是剛好要拍照記錄  才突然發現
 
 
小孩是2011年10月17日斷所有的皮膚西藥

2011/11/22
          開始服用天心    服用約6-7顆的劑量  長達約五個月 
          皮膚較穩定後 就很少服用  除非是又發作很嚴重
          也許一個月會吃一兩次或都沒有吃

皮膚外用部分  :

          西藥戒斷第一天開始  :外擦椰子油+沙棘油

          2012年1月  外擦該診所的中藥膏 5天  其他時候 又擦回椰子油+沙棘油

          2012/1/24      開始使用天然乳霜


 
飲食部分
2012/1/19  停掉配方奶
           開始喝植物奶 (逐次添加  糙米  山藥 蓮子  紅薏仁  小米 蔾麥  百合  紅棗  枸杞...)
 
手邊找到當時2012年一,二月份的飲食記錄
 
每天的青菜 都至少會有三~四種 菜的種類不會太限制 
除非是較寒的菜沒有給孩子  或是茄子 番茄會發作的不給
 
三餐 會一餐有肉 (雞肉或豬肉)  一個禮拜一次的魚 
     基本上一天只會一餐有肉 但肉的量有控制
     沒有肉的另一餐  就會有豆腐  早餐則主要是植物奶
煮的白飯都是和藜麥一起合煮
水果通常是蘋果  葡萄  為主
不碰任何冰涼的食物 包括吃水果或喝水都是溫溫的
 
從孩子開始停止服用天心開始
孩子的皮膚不再隨意的反彈後
皮膚若再發作  我就會讓孩子的飲食  有更加的清淡
例如  肉量再少給或幾天不吃肉  或是植物奶的成分  再作一下調整
皮膚會改善  而不需要吃天心
除非我覺得不吃不行 發的過度 才又給孩子服用天心
 
 
回歸問題的原因
大家看了  可能不知道我想表達甚麼
 
經醫師的講解  我的理解如下:
 
皮膚反白與異位皮膚炎的問題是完全相反的問題
以病程順序來說
是體質變虛寒造成的

是不是因為過去瀉火的關係呢?
瀉火之餘   又沒有看體質作補的動作
再加上之後的飲食 又偏清淡
包括直至前陣子
也沒有給孩子吃堅果類等可以溫補的食物
長期下來
原本落下的問題  一直沒有解決…………… 
 
 
大家也許也開始有了爭議
我們會吃  是因為聽說不寒  非苦寒之物
那如果我們從症狀來反推此物的性質呢?
有少數孩子  每吃必拉
也有少數孩子  可能像小宇一樣 
初期拉幾天  之後不拉
(變不拉  有可能是身體耗費自己的能量來自救而變的不拉)

 
每個人體質各異  有很健康的  有中等的   有偏虛  或極虛的
所以如果沒有經過辯證
是不是更要小心留意呢?
好比  大部分人都可以吃蓮子  偏偏有人吃了就拉 
所以適不適合  看的是該物對於身體的相對性
或是身體的需求性
而非任何人都能吃
特別如果症狀  不會從腸胃道來表現  不用拉肚子來顯示
不是我們一般家長能夠輕易辨認之時怎麼辦?
 
 
因此  一開始  若沒有謹慎辨證
無論是用藥初期或是病程的發展過程
作好體質的辨認
也有可能  皮膚穩定了  卻出現其他的問題 (例如: 孩子的生長!!!)
 
 
今天把小宇的情況
寫出來讓大家知道
其實我的心是受傷的
也知道  有好多異位的孩子好不容易也靠類似的方法
成功戒斷了類固醇  好不容易可以一覺到天亮
 
 
我也想過  當時孩子如果不是吃這個
皮膚沒有這麼快穩定下來
也許  我自己的嚴重反彈期不會這麼順利
因為當下  看著孩子的進步
我的心的確輕鬆一些
所以這部分  是有正面的成果


我清楚自己要負最大的責任 
是自己沒有充分的知識與警覺性
 

只是 
我也想替那些現在在角落和我一樣難過或比我更傷心的家長們
替自己也替他們
多作一些叮嚀與留意
此物不是不好   而是要看如何作搭配或體質合不合適
(手邊其他的案例  請容Ivy暫時不公開  也顧及部分家長的心情)

 
今天  這個事件我也從中學習了很多
雖說此物只是個引因  不是全部的原因
我也反省自己
因為看孩子就像是看自己
近來  我和先生對孩子的語氣
也有了更多的溫柔與鼓勵
 
也許  這個突如其來的事件
讓我又再度措手不及
又要回到重新作功課  重新找方法的日子
但也許  也是開啟另一扇門
讓我再好好省思  如何好好的作孩子的母親
 
 
在此  非常感謝 
這陣子出現在我生命中的貴人
對您的感謝
我深藏心中
 
 
這篇文章  是流著淚完成的
孩子在旁邊不斷的遞面紙
寫的同時
突然想放一首歌給孩子聽
點燈的孩子 (之前介紹的音樂CD 童心菩提心收錄的一首歌)
http://www.youtube.com/watch?v=rJR-cbc8aqI
和大家一起分享
 

也請大家不用擔心
因為我已經站起來了!

           這是孩子前陣子 最愛玩的遊戲之一!  淘沙! 淘寶物!
           玩的不亦樂乎! 可以淘出一些奇形怪狀的化石!
           還有心情分享快樂的相片     代表我也重新出發囉! ^^




 




  •   Mamamia 於 2016-05-31 12:59 4F
  • 嗨~
    看完妳的文章覺得妳真的好棒
    我兒子3個月開始異膚,現在6個月了
    去看中醫(泡藥浴、擦中醫)控制的不錯
    目前有好幾支預防針不敢回去施打
    請問妳的小孩皮膚改善後,有繼續打預防針嗎?

    還有,寶寶目前6個月,喝水解
    我想給他喝植物奶看看
    如果他不喜歡,我可以把那些食材加入副食品內嗎?
  • 版主於 2016-06-20 12:49 回覆

    我小孩一歲之後的疫苗

    都沒有再施打過

     

    植物奶的食材

    可以按副食品添加的方式

    循序漸進一樣一樣加入

    讓孩子慢慢適應

     

    加油

  •    (悄悄話) 3F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •   Lin Purple 於 2014-01-15 23:54 2F
  • 無意中看到你的部落格
    關於異位性皮膚炎
    最近我也在找這類的資料

    因為我家也有在里仁上廣論是吃素家庭
    自己則是鍋邊素
    我大約2004年退伍後身體才出現問題的
    我也是在這退伍的時間點回家之後開始吃鍋邊素
    先是異位性皮膚炎、再來是頭髮粗糙、身體會發炎、頭痛、疲勞
    這類總總的問題

    所以我很喜歡看一些健康保健的節目
    我之前有看到一個節目說
    有機硫化物這種物質對於人體的身體有消炎作用
    而且人如果長期處在發炎的狀態之下可能會得癌症、和肥胖
    然後在節目上大力推薦吃有關於有機硫化物的食材
    我一上網查發現
    有機硫化物不只是抗消炎而已,還有皮膚、內臟器官、指甲、都需要這東西

    我是不知道你有沒有吃素
    因為看到你之前有寫道你在里仁有上飲食健康班
    有機硫化物只存在於 大蒜、青蔥、洋蔥、薑、十字花科類
    好巧不好...薑和十字花科吃素的人是可以吃
    但是高溫處理過後的這些食材有機硫化物會消失,效果會大打折扣

    這我想一想...真的沒錯
    我討厭吃薑,所以在家裡吃的菜有加薑的我都很少吃
    也都是撈湯頭裡的菜而已或是只吃黃豆製品
    所以我猜 我可能是身體缺少這類元素

    節目還教人如果要補充這類的食物
    需要打碎,或是切碎...靜置10分鐘
    讓這些食物內的物質和空氣結合才能產生有機硫化物

    對了 我忘了說 我媽媽她也有這情形
    他是吃植物奶好的
    不過不是像你打一些堅果類的
    她是吃羽衣甘藍青汁植物奶 (不知道有沒有廣告之嫌 = =)
    你上網搜尋應該是有 這只有一家在做
    據說是吃了三個月左右
    我媽媽在說的時候我忽然想到羽衣甘藍就是十字花科的一種啊!
    她吃這個把雙手治好了,所以我家也有進這東西來賣
    不過這還不是重點...
    我是想說...如果你小孩不敢吃蒜頭、洋蔥、青蔥之類的話...
    這是不錯的選擇

    聽說日本是一種羽衣甘藍青汁很暢銷
    不過電視節目的吳家誠老師是不推薦日本食物啦!
    好像是關於輻射...嗯...

    所以我剛晚上買一小包的蒜頭
    打算長期抗戰了
    雖然我家在賣羽衣甘藍青汁植物奶
    但是我可能有叛逆的體質
    我壓根都不想喝 XD

    我也祝你和你小孩還有全家都身體健康
     
  • 版主於 2014-02-04 21:46 回覆
    謝謝您的回覆

    很抱歉  這麼晚才回覆您

    很謝謝您的大方分享
    我會多注意您提供的方法
    也希望您盡快找到適合自己的方法
    讓皮膚趕快改善

    正常作息 和 吃不讓腸胃過度負擔的食物
    包括心情壓力的調適也很重要
    這三樣 
    是我目前很難做好
    也是使皮膚還無法很穩定的因素

    也祝您新年快樂
    一起加油囉!



     
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